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聋儿家庭的伤心史:耗尽积蓄只为孩子正常

2010-09-27 10:23:49 来源:健康新闻

[摘要]

耳朵与“花朵”与白血病和艾滋病孩子相比,聋儿们得到的社会关注是微乎其微的。每一个聋儿家庭都是一部伤心史——每个新生聋儿的家长,都不断努力地让自己的孩子听...

耳朵与“花朵” 与白血病和艾滋病孩子相比,聋儿们得到的社会关注是微乎其微的。每一个聋儿家庭都是一部伤心史——每个新生聋儿的家长,都不断努力地让自己的孩子听到这个世界 下午的诊室里,一个光头男孩抱着毛绒玩具饶有兴趣地玩耍着。周围一片 推荐阅读 治好癫痫先治好人 平癫祛痫黄金组合 生酮饮食治疗癫痫 迷走神经刺激术

  耳朵与“花朵”

  与白血病和艾滋病孩子相比,聋儿们得到的社会关注是微乎其微的。每一个聋儿家庭都是一部伤心史——每个新生聋儿的家长,都不断努力地让自己的孩子听到这个世界

  下午的诊室里,一个光头男孩抱着毛绒玩具饶有兴趣地玩耍着。周围一片嘈杂,两个白大褂围着他团团转,抱着孩子的年轻妈妈焦虑地看着眼前的一切。

  孩子倒显得很宁静,对周围的忙乱不为所动。

  孩子的头发刚剃过不久,粉嫩的头皮上血管清晰可见。


左耳边一条崭新的手术刀疤,在脑后划了个S形。S形的刀疤下陡然隆起一个鼓包。顺着刀口,孩子左耳上带了一个类似助听器式的东西,左后脑上还贴着一个发射器的小圆片。一根电线由此伸出来,连接着远处的一部电脑。电脑上五颜六色,忽闪着数据……

  这不是科幻片里的实验室,而是北京同仁医院的耳鼻喉科诊疗室。

  孩子是个先天性聋儿,对于周围的一切完全听不到。他只有一周岁,叫左左。医生们正尝试着让他恢复听觉。他们通过手术为左左植入一种替代人耳功能的电子装置——人工耳蜗。也就是那隆起的鼓包所在。当天,是检测效果的时刻。

  那根电线一端连着左左的脑袋,一端连着电脑。那部电脑,就像一个声音的旋钮,试图打破那个孩子先天的沉寂世界。如果一切顺利,这个孩子将“听”到出生后的第一个声响。

  当然,这种顺利,只是正常人的看法。对于一个先天性聋儿,没有人可以想象那个“开关”将给他带来怎样的冲击。

  毕竟,他从来都不知道什么是声音!

  医生按下电脑的键盘。一个简单的音符被送进孩子的大脑。专心摆弄玩具的左左,被这突如其来的声响惊住,抬头一怔,他或许以为是有人敲了一下他的脑袋。不见有人理他,随即又低头玩起玩具。

  看样子耳蜗是有效的,左左第一次对声音做出了反应。

  医生又摁了一个键盘上的按键。这一次一串音符送进了孩子的大脑,由弱变强。

  孩子像是被蜜蜂蛰了,顿时陷入疯狂,把玩具丢在一边,扑向妈妈,又哭又闹。他仿佛意识到了,是刀口里的东西令他烦躁不安。他边哭边下意识地用手去挠那条S形刀疤,电线被他揪断了。

  植入的人工耳蜗已经被激活,左左的宁静世界被打破了。

  一个从来没有感受过外界声音的聋儿,在这一刻变得像一个刚刚离开母体的婴儿,对一切陌生的声音充满敬畏。他不断被新鲜的声响吓坏,反复地哭。

  差不多半个小时之后,左左对周围的环境逐渐熟悉,止住了抽泣。当他第一次听到厕所里突然响起的冲水声时,他又哭了。

  年轻妈妈则笑逐颜开,孩子听到了!为了这一天她已经举债十几万。

  没有人知道这个耳蜗将给左左将来带来什么,毕竟耳蜗植入这项技术在国内才刚刚走过10年。1996年第一例聋儿康复手术在北京同仁医院完成,时至今日,那些最先尝试这项高科技的聋儿们,虽然听到了这个世界的新鲜与曼妙,但同时也经受着外界带来的聒噪与麻烦。

  “聋儿村”

  北京昌平小汤山,大路边一栋安静的三层小黄楼。每天下午4点半,都有几十个中年人默默聚集在门外。

  他们来自天南海北,有小城市的工薪阶层,也有贫困县的失地农民。他们为了一个目的每天聚集在这里——接送孩子。

  这里是北京聋儿康复中心昌平校区,学校有将近70个孩子,年龄最小的3岁,最大的8岁,学习的内容只有一个,就是像个正常人一样说话。如果不出意外,左左不久也将来到这里。

  学校外面是车来车往,放学后的校园寂静得要死。孩子们在操场上嬉戏,像是有着约定,彼此打着手势沟通。孩子们的耳朵上都戴着“东西”,那是他们的人造耳朵——助听器或耳蜗。

  他们都是聋儿,有的是先天性的,有的是后天因药物中毒导致的。因为过早失去听力,他们的智力比一般孩子发展得要慢,性格也多为自闭。

  放学了,家长们领着孩子回家。那是学校后面的砖瓦平房,都是当地村民的出租房,当地人称那一片儿为“聋儿村”。

  离“聋儿村”不远有个小河谷,里面有放羊的村民。在这个城乡结合部,除了本地人,在此租房的外地人几乎都是和左左一样的聋儿的父母。他们不愿意让孩子成为“残疾人”,租着每月100元的简陋平房,让孩子上着每月千元的康复学校。

  村里的孩子很少与聋儿玩耍,他们称呼这些“奇怪”的孩子为哑巴或者“电子耳”。聋儿并不明白,家长却觉得丢人。每当这时,就让孩子开口说话,震一震他们。

  父母们四处筹钱给孩子装了人造耳朵,只是第一步。孩子们还要在学校学习说话,而且必须有家长长期陪伴。家长除了照顾孩子起居,更重要的是承担起语训的重任。

  成功的可能性谁也说不上。家长们说,听说有聋儿成为“正常人”,但都只是听说。

  全国一些大规模的聋儿康复中心,附近都会有这样的“聋儿村”。每一个聋儿家庭都是一部伤心史。

  中国目前有2000多万聋人,其中有80万新生聋儿,并以每年3万~4万的速度在增长。

  耳朵的麻烦

  两年前,安徽蚌埠的胡士海怎么也没想到儿子听力会有问题。孩子是聋儿,他想破头也不明白,没有遗传,也没有药物中毒,也不存在生产损伤,孩子一直很健康,虽然过了两岁还只会叫爸爸;家里开了灯,只会说一个“灯”字。

  胡士海把儿子带去医院做检查,起先以为是儿子的发声器官出了问题。医院也确实查出儿子舌带有点短,为此还做了一个小手术,但依旧不见效。

  往返医院多次,医生最终做出正确的诊断,“双耳极重度耳聋,纯音听力(刚刚能听到的声音强度)一个是100分贝,一个是120分贝,只能靠做人工耳蜗恢复。”正常听力一般在25分贝以下。

  胡士海在当地医院转了个遍。不甘心,又带着儿子去了上海。

  上海医生的诊断更直接,“极重度耳聋,做耳蜗,澳大利亚和奥地利的耳蜗都适合你孩子,一个13万,一个11万,你要哪个?”

  胡士海听得后脊梁发凉,无论哪个都负担不起呀。

  回家的路上,妻子抱着孩子,淌了一路的眼泪。胡士海看得心酸,“以前村里有个聋哑人,一辈子找不到媳妇。”不能眼看着儿子成为残废,胡已拿定主意。

  一家人自此开始寻医问药。不久他碰到一个同病相怜的家庭。那家说,中药可以治愈。胡士海抱着一线希望找到那家说的那个医生,吃了许久的汤药,丝毫不见效。把药单拿给熟人看,才知道原来都是泻火的药。

  又听说长春有个神医针灸治愈了很多聋儿,胡士海二话不说就带着儿子北上。针灸了一个星期,眼看着儿子每次都疼得抽搐,不落忍,没等治疗完,就带着儿子回家了。

  这么一来二去,折腾了大半年,吃药看病花去四万多,积蓄耗尽,儿子对于声音还是一点反应都没有。

  夫妻俩也想着再生一胎,但每每看到儿子乖得像只小猫,就怎么也下不了狠心。最终,胡士海动了做人工耳蜗的念头。

  为了筹措手术的费用,胡士海带着儿子四处求人,见人就给看诊断书。周围的人纷纷伸出援手,筹措了8万,又担保贷款了一部分,最终凑到15万。胡拿着这份沉甸甸的钱把儿子送上手术台。

  2006年7月28日在北京协和医院做第一次手术。胡士海选了13万元的澳大利亚耳蜗,因为做的人相对比较多。术后儿子恢复得很快,因为负担不起3万元的康复费,胡带着儿子回了老家。在当地的康复中心待了几个月,他发现儿子终于对声音有了反应,但没有分辨能力。

  术后一年,儿子已经3岁,连妈妈也叫不出来,更别提说话。胡士海急了,找专家,专家说,这种情况很少见。找医生,医生说,听力很好,就是孩子反应太差。

  胡士海说,经检查才知道,原来是内置耳蜗的电极坏了,手术得重做。

  胡气得要和厂家打官司,但律师说,得到补偿的可能性不大。厂家最后同意重做手术,换个好点的耳蜗。

  2007年12月19日在同一家医院做第二次手术。胡士海的儿子又被推上手术台,孩子很乖,一声都没哭。原本以为一切不幸就此结束,谁曾想手术台上又出现意外。

  胡士海告诉《中国新闻周刊》记者,手术做了3个小时,突然接到医生通知,说新的耳蜗无法植入,儿子的左耳彻底残废了。听到这个消息,胡差点晕倒。医生只是说,纯属意外,也是第一次遇见这种情况。自此再无说法。

  胡士海还是不死心。他下决心让儿子又“挨”了一刀,把人工耳蜗植入儿子的右耳。如果这次还不成功,孩子这辈子就注定是个残疾人了。

  这次终于成功了。

  2008年春节后,胡士海带着儿子住进昌平小汤山的“聋儿村”。父子俩住在一间不足10平米的平房里。屋内唯一的摆设就是一台电视机和一个电饭煲。儿子学习有进步的时候,胡士海就奖励他一颗糖。

  如今儿子已经4岁半,因为康复得晚,智力仅相当于半岁的孩子。平时都很乖,像个不爱说话的小女孩,喜欢看着人笑。

  术后的几个月,儿子听力明显恢复。已经能够分辨颜色了,这让胡士海感觉很骄傲。

  每天把儿子送去学校后,这个男人就在家里琢磨如何更好地教育儿子。家里墙上贴满了水彩画,却不是儿子的作品,那是他画的教材。儿子也爱画画,画的内容老师看不懂,同学看不懂。胡士海说,他能看懂。

  安徽的老家时常来电话,父母的退休金和妻子微薄的收入,都用来支付儿子的学费和生活费,几近窘迫。已经没人再肯借钱给他们,胡士海的单位也已经发出最后通牒。

  为了耳朵的自我救赎

  2007年,就在胡士海最无助的时候,一帮聋儿家长向他伸出援手。其中有个家长叫洪浩猛。洪是聋儿家长协会的发起人,他在QQ群里把胡士海的遭遇告诉众多聋儿家长,发动所有人给那家耳蜗厂商老板发短信。无法统计那两天,到底有多少人参与了短信抗议,但结果是显而易见的。

  自此,两个父亲认识了。

  洪浩猛提议胡士海维权,后者听了沉默不语,因为在胡士海看来,这两家都曾经是他最信任的。而如今,儿子离正常人越来越近,维权的念头也自此消弱。

  事实上,在这些年里,胡士海的例子还不是最严重的。因为耳蜗手术而导致术后感染死亡的例子也曾有过。有人铁了心向厂家索赔,打了5年官司,至今悬而未决。

  洪浩猛的聋儿家长协会成立于2005年,目的是团结聋儿家长,进行维权活动。但初衷还是为了自己的女儿。

  洪浩猛是秦皇岛市一个成功的商人,2002年有了一个女儿。孩子16个月时,被发现属于极重度耳聋,纯音听力一个是100分贝,一个是95分贝。

  这个消息让他长久地走不出阴影。2003年,他开始通过网络寻求救助和精神寄托。在一个叫聋儿网的论坛,洪浩猛认识了一批无助的聋儿家长,也知道了人工耳蜗的技术。

  他当即卖了房子,来北京给女儿做人工耳蜗手术。但在北京协和医院,遇到一个聋儿家长,那个家长拿着一张照片来医院投诉。照片上一个七八岁的小男孩,一边脸笑得很漂亮,另一边脸却扭曲的厉害。

  孩子第一次听到声音,面部神经受了刺激而导致了变形。洪看到这张照片,心里有了阴影,自此打消了做人工耳蜗手术的念头。

  后来的3年里,他给女儿配了最好的助听器,并送女儿去当地最好的康复中心。但他一直不死心,始终在寻找让孩子恢复听力的办法。他读晦涩的听力学专着,利用各种机会与专家交流,把专家还在实验的方法学来在女儿身上实践。

  孩子开始学着张口说话,虽然很多音节含混不清。逐渐地,他越来越不只满足于让女儿说话,希望女儿能成为一个“正常的人”。

  他辞去工作,决定给孩子5年时间,带着女儿来到北京,在北京聋儿康复中心上学。

  在北京,他意外地从一个研究助听器的专家口中得知100分贝的聋儿,没有任何助听器可以帮助提高清晰度,意思再明白不过,给女儿用助听器是白费。洪浩猛说,这个事实许多专家都心知肚明,但在当时没有人公开说出来,因为一旦公布将会迅速打击助听器产业。

  洪浩猛一直以来了解的标准是,纯音听力100分贝以上才需要做手术,以下用助听器比较好。而国外的标准是70~80分贝就可做耳蜗手术。

  这个消息让洪浩猛很沮丧,这意味着女儿已经白白浪费3年的时间,错过了学习说话的最佳时机。眼看女儿已经4岁,洪浩猛心急如焚。他重新对人工耳蜗燃起了希望。

  而麻烦也来了。

  这些年陪女儿一路看病,翻医书,找专家,洪浩猛俨然成了半个专家。2005年,他在网络上已经小有名气,经常有家长打来电话咨询。第二年,他成立中国聋儿网。因为他在聋儿家长中的声望,奥地利的耳蜗公司为他女儿免费做了人工耳蜗手术。

  洪浩猛因此引来争议,很多家长觉得他站在厂商一边,骗聋儿家长们的钱。也有家长坚定地围着他转,因为他知道很多真相——在这个由3家厂商代表、几所重点医院的大夫和各类专家为主的聋儿康复市场,家长们总是处于真相的外围和链条的最下端。他们掌握的资源是有限的,也只能跟着专家和医生的指挥棒跑。专家说,助听器可以帮助孩子们恢复部分听力,家长们就纷纷解囊;医生说,人工耳蜗可以一劳永逸地解决听力问题,家长们就纷纷把孩子送上手术台。

  出了问题,就是诉讼。洪浩猛觉得自己在这个链条中可以起到一个牵线搭桥的作用。

  家长没搞清状况骂大夫,他会劝;厂商与家长叫板,他会试着协调;家长质疑专家的康复理论,他会力挺专家。3家耳蜗厂商都与他关系不错,总能把对方的弱点说给他听,他在其中有所掌握和判断,再理性地分析给家长们。但洪又不敢与家长说太多厂家负面的案例,毕竟他现在是坚定的耳蜗手术支持派,他担心家长的不信任会升级为对整个耳蜗技术的不信任。

  去年8月,医院和厂商统一标准,将做耳蜗手术的纯音听力标准降到90分贝。洪浩猛也参与了宣传,他此时才明白,原来标准是随着手术成熟程度和公众收入状况而调整的。

  除此之外,他还试着做一些社会活动。最终发现,聋儿的家长最需要的还是钱。

  如今在中国,一个耳蜗手术在10万~20万之间,后期每月还要上千的康复费。洪浩猛奢望的理想模式是,家庭负担8万~10万,剩下的由企业和社会承担。如此一来,绝大部分聋儿家庭还是能负担得起。

  他决定从两个方面入手。首先试着去争取一些社会善款。与白血病和艾滋病孩子相比,聋儿们得到的社会关注是微乎其微的。洪浩猛觉得聋儿的家长们应该去争,毕竟为聋儿投资就是在抢救孩子的未来。另一面,他也尝试着去获得更多的政府资源。有些富裕的地方政府已经开始这么做了,比如,三四年前,上海市政府就开始给每个做人工耳蜗的孩子补助6万元。

  今年4月24日,新修订的《残疾人保障法》,第一次肯定因残致穷的客观事实,并规定学校不得拒收残障儿童,否则就予处罚。这对洪浩猛无疑是个好消息,他正在训练一群志愿者,去做社会普法教育。他觉得聋儿和聋儿家长们都太封闭了,应该尝试着打开心门,真实地回到这个世界,即使这个世界看上去是聒噪不安的。

  重回聒噪的世界?

  对于聋儿家长,最大的分歧就在于,是承认孩子自此成为“残疾人”,还是努力尝试让他们成为“正常人”——带着人工耳蜗的“正常人”。更多的家长选择了后者。

  2006年,完成耳蜗手术后,洪浩猛觉得自己的女儿已经成了“正常人”,虽然孩子说话很多人还是听不懂。如今,他对女儿的标准又提高了。他认为按照女儿的聪明程度,她不但应该像个正常人,还应该超常。但把他拉回现实的是一组权威的数据。即使聋儿的听力恢复了,也只有93%的孩子能学会说话。学会说话并不意味着能够进入正常学校。这其中70%的孩子在高年级会因为学习跟不上而又重回聋校。这致使很多康复的孩子自此从心理上彻底抛弃说话,做个自闭的残疾人。

  北京聋儿康复中心的老师庞敏认为,她带的10个人的大班,能最终康复的只有七八个学生,很多聋儿还将伴随着智力等多种障碍。有些家长在咬牙让孩子做完耳蜗手术并坚持康复后,依然被告知没有希望,带给他们的往往是更加猛烈的崩溃。

  上世纪90年代,电影《漂亮妈妈》讲述了一个聋儿家庭的艰辛。片中的聋儿郑大,因为与歧视他的同龄孩子打架,摔坏了昂贵的助听器,而无法上学。电影传递了这样一种信息,在那时人们的意识里,助听器是聋儿的救命稻草。这与现在对于人工耳蜗的依赖,如出一辙。

  在上世纪80年代,聋儿家长间曾流传一种说法,别戴助听器,戴了就真治不好了。那时流行的是针灸与药物治疗。

  时代流传,对于聋儿成为正常人的努力也在不断演化。起源于上世纪50年代的人工耳蜗手术,如今已经逐渐走向成熟。在北京同仁医院耳鼻咽喉头颈科主任医师龚树生看来,这是目前聋儿恢复听觉最有效的办法。

  在美国,做人工耳蜗的手术费用是8万美元,医疗健康保险接受全部报销。即便如此,也不是所有聋人都愿意做这个手术。

  中国第一位聋人大学生周婷婷留学美国多年。她与多位接受过良好教育的中国聋人有过沟通。他们都不愿意接受这个成为正常人的手术。他们无法理解,国内的聋儿家长,要花如此巨大的代价给孩子做一个在国内尚缺乏保障的手术。他们认为,等到科技发展到足够成熟的地步,出现新的可以治疗耳朵且不影响身体的产品,再考虑也不迟。

  在这些“传统的”聋人看来,依靠助听器维持有限的听力,再伴有读唇及手语,完全可以融入正常社会。与那些尝试让孩子做个“正常人”的聋儿父母不同,这些受过良好教育的聋人,觉得自己是个聋人并没有失去什么,就像左撇子,和正常人没有什么两样。

  这事实上正是聋儿康复的分歧所在——坚持开口说话融入“正常人”,还是学习手语承认自己先天的缺陷?

  

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